SUMMARY
Objetivo. Describir el significado que atribuyen cuidadores a los cuidados paliativos (CPS), así como su preferencia respecto a informar al paciente y su satisfacción con el papel de cuidador. Metodología. Estudio descriptivo transversal, muestra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurológicos con necesidad de CPS. Se aplicó un cuestionario de conocimientos sobre el tema y sobrecarga. Se realizó análisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95% (p<0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% hombres, edad promedio de 57,9 años, tiempo de enfermedad: 5 años, 2 hijos en promedio. Cuidadores: 77,5% mujeres, 25,0% cónyuges. Edad promedio: 49.3 años, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tenía estudios de secundaria o superiores, 40% son cuidadores únicos, 16,7% no cuenta con redes de apoyo y 42,5% presenta sobrecarga alta. Un 70% no tenía información previa sobre CPS. Significado: 50% mencionó “dar ayuda” (física o emocional), 20% “mejorar la calidad de vida”. El 87,5% desearía ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1% quisiera ser informado por el médico y 62,5% se mostró a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir información sobre el pronóstico de su enfermedad.