SUMMARY
Penyakit kronis seperti talasemia telah diketahui memengaruhi kualitas hidup terkait kesehatan anak-anak. Jika anak belum mampu menilai kondisi kesehatannya sendiri, penilaian biasanya dilakukan oleh caregiver, terutama orang tua. Hanya saja, beberapa penelitian tidak menyarankan menggunakan laporan dari caregiver mengenai anak karena caregiver (terutama orang tua) cenderung menilai lebih tinggi atau lebih rendah kualitas hidup anaknya sehingga hasil penilaian berisiko tidak akurat dalam menggambarkan kualitas hidup anak yang sebenarnya. Penelitian ini bertujuan untuk membandingkan penilaian anak itu sendiri (self-report) dengan penilaian caregiver (caregiver-report) mengenai kualitas hidup terkait kesehatan anak dengan talasemia mayor. Penelitian dilakukan di Klinik Hemato Onkologi Anak RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung pada bulan April 2019. Sebanyak 50 pasien anak dengan talasemia mayor beserta caregiver-nya yang memenuhi kriteria mengisi kuesioner Pediatrics Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0. Ada empat dimensi yang diukur, yaitu fungsi fisik, emosional, sosial, dan sekolah. Perbandingan kualitas hidup terkait kesehatan antara self-report dengan caregiver-report menggunakan uji Wilcoxon Signed Ranks Test. Hasil yang diperoleh adalah tidak terdapat perbedaan yang signifikan pada skor total antara self-report dengan caregiver-report mengenai kualitas hidup terkait kesehatan anak dengan talasemia mayor usia 8–12 tahun (p=0,952), begitu pula pada skor kesehatan fisik (p=0,258), fungsi emosional (p=0,086), dan fungsi sekolah (p=0,470). Perbedaan signifikan hanya terdapat pada fungsi sosial (p=0,046), dengan skor rata-rata self-report lebih rendah dibandingkan caregiver-report. Hal ini menunjukkan bahwa pada kasus-kasus pasien anak tidak dapat mengisi sendiri, orang tua adalah penilai atas nama anak (proxy) yang cukup dapat diandalkan untuk menentukan kualitas hidup terkait kesehatan anak. Kata kunci: Anak-anak, kualitas hidup terkait kesehatan, PedsQL, talasemia mayor Thalassemia is a chronic illness known for influencing children’s health-related quality of life (HRQOL). The assessment of a child’s condition is usually carried out by their caregiver, especially parents when the child is unable to assess their health condition. However, some studies do not recommend using caregiver-report because caregivers (especially parents) tend to rate higher or lower on their child’s quality of life. Therefore, the results are at risk of being inaccurate in describing the child’s actual quality of life. The purpose of this study was to compare the child’s own assessment (self-report) with the caregiver’s assessment (caregiver-report) of HRQOL for children with major thalassemia. Furthermore, the study was conducted at the Pediatric Hemato Oncology Clinic Dr. Hasan Sadikin Hospital Bandung in April 2019. The Pediatrics Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 was completed by a total of 50 pediatric patients with major thalassemia together with their caregivers. Also, four dimensions measured include; physical, emotional, social, and school functioning. Wilcoxon Signed Ranks test was used to compare HRQOL between self-report and caregiver-report. The result showed that there was no significant difference in total score between self-report and caregiver-report regarding HRQOL of children with major thalassemia ages 8–12 years p=0.952), as well as physical functioning (p=0.258), emotional functioning (p=0.086), and school functioning (p=0.470). However, a significant difference was only found in social functioning (p=0.046), where the average score of self-report was lower than the caregiver-report. Subsequently, this shows that in cases where the children are unable to complete the questionnaire themselves, parents are a reliable rater on behalf of the child (proxy) to determine the quality of life of the children.